jueves, 25 de febrero de 2010

Empezar a saber en que consiste la enfermedad y como te van dando síntomas propios de ella.

Los primeros meses cuando te la diagnostican estas un poco perdida, te han puesto bolos de cortisona y ves que recuperas lo que te iba pasado pero luego no sabes si te va a volver a suceder.
Te dicen que igual te puede repetir dándote un brote o se queda ya estancada.

En mi caso siempre me han dado los brotes en las piernas, los primeros años me dieron muy pocos brotes y no necesitaba medicación especifica para la esclerosis múltiple y andaba bien. Los síntomas que tenia eran hormigueo por las piernas, pesadez y cansancio. Realizando mi vida como antes solo que con la incertidumbre.
Poco a poco vas sabiendo en que consisten los brotes. Voy a hablar un poco sobre que son y porque se llaman así.

Los brotes se dan cuando tu cuerpo esta perdiendo mielina que es la que recubre los nervios, en el comic de la entrada anterior ahí un dibujo explicativo. Empiezas a sentir síntomas que no tenias antes como hormigueo, pesadez en los miembros, cansancio, etc. Tu cuerpo llega un momento que no puedes mas y vas al neurólogo y te explica que te sucede y que igual para que te recuperes te tienen que poner bolos de cortisona que consiste en ponerte una vía e hincheztarte de manera intravenosa cortisona diluida en suero de 3 a 5 días, dependiendo de la gravedad, que suele pasar en unas 2 horas aproximadamente. Una vez puestos los bolos se continua el tratamiento con darcotin que son pastillas de cortisona que empiezas con dosis altas y vas bajando según te prescribe el medico.

Poco a poco vas sabiendo lo que te sucede y cuando empiezas a tener síntomas ya no te asustas tanto porque sabes lo que te sucede y que es normal.

Lo principal cuando te da brotes es intentar no estar nervioso porque sabes que te va a afectar mas fuerte y luego la recuperación va a ser mas dificil.

miércoles, 24 de febrero de 2010

Comic sobre la Esclerosis Múltiple realizado por la Federación Española contra la EM

La Federación Española contra la esclerosis múltiple ha editado un comic en el que se explica muy gráficamente como es el desarrollo de la enfermedad al principio, porque sucede, los tratamientos necesarios y una rehabilitación adecuada para cada persona.
Dudas que tenemos cuando nos diagnostican la enfermedad y que nos ayuda a respondernos a muchas de nuestras preguntas.

Remito la dirección donde se pueden bajar el comic:


Espero que os guste porque a mi me ayudo bastante para entender la enfermedad, porque al principio te saturas de información y no te suele dar respuestas.

Es mejor tomarse las cosas con tranquilidad y poco a poco ir entendiendo tu situación.

martes, 23 de febrero de 2010

Concierto Benéfico


Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple a la que pertenezco realizamos bastantes actividades dentro de nuestras posibilidades. Tenemos bastante apoyo del ayuntamiento de Leganés que nos cede locales o auditorios para realizar conciertos u otras actividades.

El sábado 27 de febrero de 2010 vamos a realizar el II Concierto Benéfico por la Esclerosis Múltiple en Leganés. El año pasado lo realizamos por primera vez y fue todo un éxito por lo que este año volvemos a repetir.
Las actuaciones estarán a cargo de:
- Coral Polifónica de la Escuela de Música de Leganés "Pablo Casals".
- Coral Columbae de Madrid.
- Orquesta de Pulso; Pua y Coros "Daniel Fortea" de Getafe.
Tendrá lugar a las 19:00 h en el Teatro José Monleón del CC José Saramago de Leganés.

Las entradas estarán a la venta del 23 al 27 de febrero de 17:00 a 19:00h. en el mismo José Saramago. El precio es de 5 euros. Contamos también con una fila cero para las personas que no puedan ir y contribuir con la causa :
Fila Cero
2038/ 1798/ 67 / 6000244448

Las Corales y la Orquesta que participan lo realizan de forma benéfica, sin animo de lucro y todo lo que recaudamos de las entradas y la fila cero va para la asociación para que podamos terminar el proyecto que tenemos en marcha que es un gimnasio, necesario para una rehabilitación con fisioterapeutas que es muy importante para todos los que padecemos esclerosis múltiple. Como otras muchas actividades que realizaremos a lo largo del año.

El propósito del concierto además de pasar un rato ameno y divertido es concienciar un poco a la gente sobre la Esclerosis Múltiple, que aunque tenemos una enfermedad degenerativa podemos realizar muchas cosas y queremos que la gente sepa que estamos ahí, que la asociación aunque lleva relativamente poco tiempo tiene muchas ganas de realizar cosas y ayudar a la gente que como nosotros son dependientes.




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lunes, 22 de febrero de 2010

Inicio de la enfermedad

Una vez echa las presentaciones voy a empezar a contar un poco sobre la Esclerosis Múltiple.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad de la que practicamente no se sabe nada. Solo que afecta al sistema nervioso central y que se pierde la mielina de los nervios pero no se sabe la causa.
Se puede presentar en diferentes estados, en la vista, parálisis parcial del cuerpo, en las piernas, brazos, etc. Cada persona que tenemos esclerosis somos diferentes unos a otros.

En mi caso, una noche me acosté bien y al día siguiente me levante que no podía levantar ni mover la pierna derecha. Me fui al hospital y me dijeron que era sobrecarga muscular, fui a mi medico de cabecera y me exploro porque yo le dije que no me creía que tuviera sobrecarga muscular ya que he sido practicante de voleibol durante 11 años y había tenido varias. La doctora no se quedo conforme y me derivo a los neurólogos que en cuanto me vieron me ingresaron porque me tenían que hacer una resonancia magnética.
Yo estaba muy asustada porque no sabia lo que me sucedía y me hablaban de pruebas que me tenían que hacer que no iba escuchado nunca.
Me realizaron la resonancia magnética y una punción lumbar y después de las pruebas me dijeron que tenia esclerosis múltiple. Te explican que es la enfermedad pero todo para ti es nuevo, te empiezan a poner el tratamiento y ves que tienes mejoría pero luego no sabes que va a suceder.
De repente tu vida a dado una vuelta de 180º y te tienes que empezar a hacer una idea de lo que tienes y como evoluciona, solo quieres saber información para saber como va a ser tu vida de ahora en adelante.
Yo fui diagnosticada en el 2001 cuando contaba con 23 años y mi vida se ha tenido que ir amoldando poco a poco a la enfermedad. Los principios son muy duros porque me pillo joven y sin haber escuchado nunca la enfermedad pero con los años uno va sabiendo como evoluciona tu cuerpo y sabes que puedes convivir con ella lo mejor posible.

Como suelo decir, la vida te pone obstáculos y los tienes que ir superando. A nosotros nos ha puesto la Esclerosis Múltiple y tenemos que ir saltando los obstáculos que nos va poniendo.


domingo, 21 de febrero de 2010

Primera entrada

Hola.

Este es mi primera entrada en este blog que inauguro hoy con el propósito de dar noticias sobre nuevos tratamientos y medicamentos sobre la esclerosis múltiple. Aportar mi experiencia con la enfermedad desde el 2001 que fui diagnosticada así como ayudar en lo posible a hacer mas llevadera esta enfermedad.

Actualmente pertenezco a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Leganés (ADEMMLE) de la que soy socia fundadora y miembro activo. La asociación es una delegación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM) .

Es mi deseo que os guste y os ayude en todo lo posible, bajo mi experiencia, a convivir con esta enfermedad. Para ello intentare escribir entradas en este blog de forma periódica.

Saludos.