Una aplicación para controlar la esclerosis múltiple

Hola.

Creo que es un gran avance lo que ha aparecido publicado en la revista muy interesante.
Remito la dirección.

http://www.muyinteresante.es/una-aplicacion-para-controlar-la-esclerosis-multiple

Dia Mundial de la EM

14/05/2012

"La Esclerosis Múltiple no es invisible. Las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son"

Más de 2.000.000 de personas tienen EM en todo el mundo. El Día Mundial de la EM es la única campaña de concienciación de la Esclerosis Múltiple que se celebra a nivel global. Este año será el día 30 de mayo ¡Participa!

Cada año, el movimiento por la EM se une para ofrecer al público información sobre la EM y cómo afecta las vidas de más de dos millones de personas en todo el mundo.

 “Las 1000 caras de la EM”

El Día Mundial de la EM 2012 ha sido planteado en torno al concepto de “las 1000 caras de la EM” (ver vídeo), lo que sitúa a las personas con EM en el centro de la campaña, con el fin de concienciar sobre lo que significa “Vivir con Esclerosis Múltiple”.
Para ello se transmitirán tres mensajes (planteados en clave de intriga) sobre esta enfermedad neurológica:

1. No se conoce la causa ni la cura de la EM (ver vídeo).
2. Los síntomas de la EM habitualmente comienzan entre los 25 y los 31 años y pueden durar toda la vida (ver vídeo).
3. Los síntomas de la EM varían de una persona a otra y de un momento a otro (ver vídeo).

¡Participa!
Con la campaña digital de “Las 1000 caras de la EM” se pretende recopilar, a través de la web del Día Mundial de la EM,  historias personales y mensajes de apoyo de personas que viven con EM o se ven afectadas por ella en todo el mundo.
Es una oportunidad para que las personas afectadas por EM cuenten su historia, la compartan y se unan al movimiento mundial. El 30 de mayo, esta página cobrará vida con mensajes de todo el mundo.
¡Participa ahora! Comparte tu historia, crea una postal y cuenta lo que significa vivir con EM para ti en:
http://www.worldmsday.org/1000-faces/1000-faces/

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple fue lanzado en 2009 con más de 200 eventos en 67 países, y ha seguido creciendo cada año. El año pasado se llevaron a cabo actividades en más de 73 países de todo el mundo.
Esclerosis Múltiple España ha producido material de sensibilización (bolígrafos, pins, dípticos, carteles y blocs) que será distribuido en los diferentes eventos celebrados en el marco de este día.    Muchas ciudades españolas serán escenario de las actividades de sensibilización que celebrarán las organizaciones de personas con EM: charlas, congresos, mesas informativas, carreras/marchas solidarias…
¡Infórmate en tu asociación de EM más cercana!















 



 


¿Quieres conocer algunas de las actividades que se celebraron el año pasado en el Día Mundial de la EM en España y en el mundo? 

Jornadas Esclerosis Multiple Leganes

PROGRAMA


16:45h Inauguración

Excmo. Sr. Alcalde de Leganés
D. Jesus Gomez Ruiz
(pendiente de confirmación)
Dña. Ma Dolores Montoro de Francisco
Concejala de/egada de Asuntos Sociales
(pendiente confirmación)

Presenta y modera
D. Gerardo Garcia Perales.
Presidente de ADEMM y AEDEM

17:00h "Esclerosis Multiple necesidades y recursos disponibles"

D. Miguel Delgado Molina.
Trabajador Social de ADEMM.

17:30h "Usando las nuevas tecnologías".

Dña. Beatriz Munoz Garcia
Fisioterapeuta de ADEMM en la Delegación de Leganés.

18:00h "Hipnosis. una buena aliada del tratamiento de la esclerosis
múltiple"

Da. Teresa Garcia Sanchez
Dña. directora Instituto Erickson Madrid

19:00h Clausura IV JORNADAS

Jornadas Esclerosis Multiple Leganes

Dificultades desde una silla de ruedas.

Las personas que vamos en silla de ruedas nos encontramos con muchos problemas de accesibilidad: escalones, rampas imposibles,etc.

Cuando decides darte un paseo solo, es practicamente imposible porque siempre te encuentras con alguna dificultad y precisas de ayuda.

Han realizado un vídeo donde una periodista se sube en una silla de ruedas y va con un minusválido al lado para que vea la prroblematica y asi la gente ve mejor el problema de ir en silla de ruedas.


Me parece que plantea muy bien la problematica porque esas mismas trabas son las que me encuentro yo a diario ya sea hiendo yo sola o con ayuda.

http://www.youtube.com/watch?v=GcOxyrgHdro


Espero que os guste y que ayude a la gente a concienciarse un poco.

DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El 3 de diciembre es el día de la discapacidad. Muchas personas padecemos y sufrimos algún tipo de discapacidad, no por ello dejamos de ser personas.

Cuando se padece algún tipo de discapacidad se agudizan otros sentidos que tenemos dormidos y buscamos recursos para que la vida sea un poco mas fácil.

Muchas gracias a todas las personas que nos brindáis vuestra ayuda, sin vosotros la vida seria mas dura, nos hacéis reír y olvidarnos un momento de la discapacidad.

Adjunto un video donde explica muy sencillamente en que consiste padecer una discapacidad.

http://www.youtube.com/watch?NR=1&feature=endscreen&v=0B4iW5vAn6Y

Llega el primer tratamiento oral

Llega a España 'Gilenya' (Novartis), un nuevo medicamento que reduce las recaídas en la esclerosis múltiple


La farmacéutica Novartis ha empezado a comercializar en España el medicamento 'Gilenya', un fármaco que según los estudios previos realizados reduce hasta un 71 por ciento la tasa anual de recaídas en pacientes con esclerosis múltiple.
La presentación oficial del medicamento, que constituye el primer tratamiento oral de una nueva clase terapéutica, según un comunicado de Novartis, se ha presentado en el marco de la 63 reunión anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que se celebra en Barcelona entre este martes y el sábado.

Los resultados de los ensayos clínicos realizados --20.000 pacientes lo han tomado durante un año, 2.000 durante dos, y 170 durante siete-- demuestran que, en dosis de 0,5 miligramos, Gilenya permite que el 83 por ciento de los pacientes tratados permanezca libre de brotes tras un año de tratamiento, mientras que reduce un 40 el índice de atrofia cerebral.

El fármaco actúa como un mecanismo de acción dual, a nivel inmunitario reduciendo los brotes, a la par que atraviesa la barrera hematoencefálica para penetrar en el sistema nervioso central, lo que podría evitar la neurodegeneración y permitir la reparación de la mielina.

La esclerosis múltiple afecta a cerca de 40.000 personas en España y, pese a que se conoce poco sobre la enfermedad, se cree que se trata de una dolencia autoinmunitaria del sistema nervioso central de carácter crónico, progresivo y con frecuencia discapacitante.

La noticia la he recogido de los informativos telecinco.es.

Ya tenia constancia del tratamiento pero todavía no sabia cuando se iba a presentar en España y su comienzo en pacientes con Esclerosis Múltiple.

Se ha abierto una nueva ventana de esperanza para los que padecemos Esclerosis Múltiple.