jueves, 20 de mayo de 2010

Dia Mundial de la Esclerosis Múltiple

Como ya comente en la entrada anterior, se va a realizar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Con motivo de ese día se van a realizar muchas actividades en diferentes provincias de España.

En la entrada anterior únicamente hablé sobre lo que iban a hacer las asociaciones en Madrid pero ha llegado a mis manos lo que se va a realizar en otras provincias.

Os facilito la información que nos puede ser útil a todos y si la gente se quiere animar a colaborar.


Es un día muy importante para todos los que tenemos esclerosis múltiple, se reconoce una enfermedad que cada vez afecta a mas gente y cada vez mas joven.

Animo a todo el mundo que padezca Esclerosis Múltiple como yo.

martes, 18 de mayo de 2010

26 mayo 2010. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es motivo de reflexión y concienciación de lo que esta enfermedad supone.
La sociedad no debe ignorar la importancia que el diagnóstico de esclerosis múltiple va a suponer en la vida de las personas jóvenes, que están sentando las bases de su futuro profesional y familiar.

Los logros en el campo socio-sanitario han sido importantes, cada vez mas relevantes, pero no se le dan la importancia que tienen.

Las metas para el Día Mundial de la EM son:

• Aumentar la concienciación sobre la EM y el movimiento global de la EM.
• Unir, ampliar y dinamizar el movimiento global de la EM.

Con motivo del Día Mundial de la EM, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid (FADEMM) Uniéndose a la Federación Española contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y la Fundación privada para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FEM) las cuales han organizado unas jornadas para concienciar a la gente y hablar de las nuevas terapias que se estan realizando.

Las jornadas con el lema “Nuevas estrategias en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple” tendran lugar en:

FUNDACION RAMON ARECES Calle: Vitruvio, nº 5 Fecha: 25 de mayo 2010
Hora: 9:45h apertura de las jornadas. “Nuevas estrategias en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple”

La información la he sacado del boletín informativo de la asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid.

jueves, 6 de mayo de 2010

Incontinencia urinaria

Unos de los síntomas que también puede aparecer al padecer la esclerosis múltiple es la incontinencia urinaria, que consiste en que no aguantas bien las micciones y puedes tener escapes de orina.

Yo padezco incontinencia urinaria y es quizás el síntoma que mas me a costado adaptarme puesto que te produce mucha angustia el ver que igual no llegas a un baño y por mas que intentas retener tu cuerpo no puede.

Puede producir mucha angustia, miedo a beber liquido por no retener, etc. Es un síntoma que si te pones mas nervioso mas ganas tienes de ir al baño y ves q no puedes y te agobias.

Al principio yo podía controlar e igual tenia escapes muy pequeños, siempre lo primero que miraba cuando iba a un sitio es ver donde esta el cuarto de baño, me producía mas tranquilidad saber que estaba cerca y estaba hiendo todo el rato aunque luego no hiciera nada.

El primer paso para poder controlar la incontinencia es ir al urólogo para que te hagas un estudio y ver si se puede solucionar el problema y no producir tanta ansiedad.

Tenia miedo porque no sabia muy bien, me realizaron una cecografía de la vejiga y los riñones para ver si funcionan bien y un estudio aerodinámico para ver como funciona la vejiga. Son pruebas un poco molestas pero cuando te dan los resultados te quedas mas tranquilo y ven que tu problema se puede solucionar un poco.

Siempre he tenido ganas de ir al baño y tenia la sensación que la vejiga no lo vaciaba, en el estudio salió que tengo la vejiga neurogena y que no soy capaz de vaciarla por mi misma. El urólogo me recomendó que me autosondara 2 o 3 veces al día. Al principio me daba miedo porque no me veía capaz de poder hacerlo sola, sin embargo ahora no tengo ningún inconveniente, al revés, me siento segura.

Además de autosondarme empecé a tomar Urotrol Neo que es una pastilla que te tomas por las mañanas y que te ayuda a controlar. Al principio me iba bien pero decidieron cambiármela por Toviaz, que desde que la tomo puedo decir que soy otra.

Unos de los pasos mas difíciles que tuve que superar es ver que necesitaba pañal puesto que había muchas veces que no era capaz de controlar y acababa mojada. Fueron lloros y angustias porque eres joven y no te ves, pero al final me decidí y puedo decir sin ningún problema que me ayudó muchisimo el llevarlo.

Los pañales que hacen ahora no se notan nada, yo llevo uno pequeño que es como una compresa mas grande y por las noches uno mas grande. Me ha dado muchisima seguridad y ahora si controlo cuando tengo ganas de ir al baño y estoy seca todo el día. Me ha ayudado a controlar y lo llevo por seguridad, porque al estar en silla de ruedas es difícil encontrar un baño adaptado.

Actualmente la incontinencia urinaria la tengo bastante controlada, con la pastilla, el autosondaje y el pañal me han ayudado a estar mucho mas segura y ahora se cuando tengo ganas de ir al baño, me aguanto hasta que encuentro uno y estoy todo el día seca. Cuando no controlo mucho es por la noche porque mi cuerpo se relaja y no me doy cuenta.

Para mi ha sido todo un logro todo lo que llevo superado porque es un tema que me angustiaba y con la ayuda de mi familia, pareja y amigos no tengo ningún problema de decir que tengo pañal por seguridad. A mi me ha dado seguridad y no me produce que este nerviosa porque no controle. Ese miedo que no me dejaba dormir por las noches por miedo a mojar la cama.

Ahora mismo mi vida esta mas tranquila y no es un tema que me preocupe en exceso, los nervios son muy malos y mas acrecientan el problema. Sobre todo en mi caso que soy puro nervio.