jueves, 23 de diciembre de 2010

FELIZ NAVIDAD

Os deseo a todo el mundo paz y amor en estas fechas tan señaladas.

Pediremos al año que viene que se quede como este o que sea un poco mejor. Que la EM no avance y aparezcan nuevos tratamientos que nos haga la vida mejor.

FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO NUEVO

jueves, 16 de diciembre de 2010

Contenido del encuentro digital sobre EM

Jueves, 16-12-2010 (11:00h)


Xavier Montalbán




Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el director clínico del área de Neurociencias del Hospital Universitario Valle de Hebrón, en Barcelona contestará las preguntas de los lectores.


- Doctor, muchas gracias por su esfuerzo y dedicación. Hoy hace exactamente un año que a mi hija de 23 años le diagnosticaron EM. A finales de ese mes inició el tratamiento con interferón beta. Lleva un año. Teóricamente y a expensas de lo que aconseje su neurologo ¿Estaría en disposición de cambiar a Fingolimod en plazo más o menos corto? Muchas gracias de nuevo.
11:28 16/12/2010

Estimado/a
En principio deben valorarse varios aspectos para valorar eventuales cambios de interferones u otros medicamentos a fingolimod en concreto, por ejemplo tolerancia, eficiencia, enfermedades concomitantes, etc. Su neurólogo valorará de forma cuidadosa la conveniencia o no del cambio a fingolimos cuando lo tengamos disponible en España, en principio a finales del año que viene.
Saludos cordiales

- Cual es su opinion sobre el papel de la insuficiencia venosa cerebroespinal en la posible mejora de los sintomas de la EM?
11:31 16/12/2010

Muchas gracias Rainel por su interesante pregunta. El tema que usted menciona constituye un elemento de discusión importante en varios paises, fundamentalmente en Canada e Italia. Afortunadamente en España los pacientes son más refractarios a soluciones poco cientificas. Se estan realizando varios estudios bien diseñados con una metodologia cientifica apropiada, mientras no tengamos los resultados NO se debe realizar ningún tipo de tratamiento al respecto.

- Gracias por compartir sus conocimientos. Se estan llevando ensayos con celulas madre en España que ya sabemos. Sabemos el tiempo de periodo de ensayo .¿ en cuantos años podremos decir que se nos aplicara estas celulas. Gracias
11:35 16/12/2010

Estimada Lola
Se están realizando varios ensayos clínicos de pequeño tamaño con células madre mesenquimales que nos aportarán datos sobre seguridad. Asimismo, existe un proyecto europeo en el que participamos varios centros españoles que pretende reunir el numero suficiente de casos para identificar indicios de eficacia. A pesar de los esfuerzos que se están realizando, todavía necesitaremos unos años para implementar esta terapia como herramienta habitual en nuestro armamentario terapeútico.

- ¿Que consejo genetico se puede ofrecer a una madre afectada de EM respecto a sus descendientes?
11:37 16/12/2010

Afortundamente ninguno. Los hijos de padres afectos de EM tienen un mayor riesgo de presentar dicha enfermedad, sin embargo el riesgo sigue siendo mínimo y no existe consejo genético ni se han de realizar exploraciones complementarias en familiares (hijos en este caso) asintomáticos.

- ¿Existen marcadores útiles en liquido cefalorraquideo para diagnóstico o evolución de la enfermedad?
11:39 16/12/2010

Efectivamente Don Filomeno. La presencia de Bandas oligoclonales ( proteinas ) en el LCR es indicativa de una alta probabilidad de padecer esclerosis múltiple en el contexto de una clinica apropiada. No esta tan clara la situación en cuanto a marcadores que nos indiquen pronóstico de la enfermedad o incluso respuesta a los tratamientos.

- Gracias por acompañarnos.¿que opinion no puede dar d CCSVI? . ¿ qué opinan los neurologos españoles? gracias
11:41 16/12/2010

Estimado Juan
Interesante pregunta y muy apropiada. Le remito a la contestación a Rainel.

- Doctor ¿ cómo afecta el tabaco a la esclerosis multiple?.Gracias
11:43 16/12/2010

Estimada Lolita
Hasta hace escaso tiempo considerabamos que el tabaco era perjudicial en la misma medida que lo es para la población general (cancer, bronquitis, etc). Sin embargo, recientemente se han publicado varios estudios que demuestran que el consumo de tabaco produce un empeoramiento claro de la actividad inflamatoria en la EM. Recomendación: substituir el tábaco por ejercicio físico!

- En regeneracion, con celulas sabemos q en españa se está haciendo y con lingo-1 o otras anticuerpos, moleculas etc ¿ está previsto en españa algun ensayo? .gracias ,
11:45 16/12/2010

Efectivamente Loli. Ademas de las células madre existen otras estrategias terapeúticas destinadas a favorecer la remielinización. Lingo y Nogo son moléculas implicadas en dicho fenómeno y que ofrecen un potencial terapeútico muy interesante. Todavía no hemos iniciado ensayos clínicos al respecto pero espero que se produzca en breve.

- Ultimante solo se habla del CCSVI que realiza un médico. Me gustaria que me diera su opinión al respecto. Muchas gracias
11:48 16/12/2010

Estimada Verónica y también Gloria en una pregunta previa. Les remito de nuevo a la contestación emitida a Rainel sobre el tema. En síntesis: poca base científica hasta ahora, demasida repercusión mediática, se están realizando estudios científicos que nos darán respuestas definitivas. Hasta entonces NO se debe realizar ningún tipo de tratamiento al respecto.

- DOCTOR, SINCERAMENTE CREE QUE ESTA ENFERMEDAD YA ESTA CONTROLADA?
11:51 16/12/2010

El fenómeno inflamatorio de la enfermedad está controlado en un porcentage realmente elevado. Lamentablemente el componente degenerativo todavía no. Espero sinceramente que todos los esfuerzo investigadores cristalizen en un futuro no muy lejano en tratamiento neuroprotectores y neuroregeneradores apropiados.

- ¿que opinión le merece la nueva hipótesis etiopatógenica implicando a una insuficiencia venosa espinal crónica como causa de la EM y sus posibles implicaciones terapeúticas?
11:53 16/12/2010

Estimado Jesust
De nuevo la misma pregunta, sin duda la más frecuente hoy. Le remito a respuestas previas. También séría útil visitar las páginas web de la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) y de la FELEM.

- Llevo 6 años con un Interferon y me va bien, estoy contenta aunque me tengo que injectar, ahora se habla mucho de un tratamiento oral que lo puede reemplazar, pero mi médico me dice que debo esperar y que debo seguir con el que tengo que funciona. Que me recomienda?
11:56 16/12/2010

Estimada Samanta
Los tratamientos orales son evidentemente más cómodos para los pacientes, sin embargo, por nuevos, necesitan un periodo de tiempo para entender perfectamente bien su perfil de seguridad. es probable que aquellos pacientes que estén asintomáticos y que no tengan efectos secundarios hagan bien en permanecer en sus tratamientos habituales en espera de la indicación de sus neurólogos de un eventual cambio

- DOCTOR: EL TRATAMIENTO ORAL TIENE LOS MISMOS EFECTOS SECUNDARIOS QUE LA INYECCIÓNES?
11:58 16/12/2010

Hola Susana
No. Los tratamientos inyectables que estamos utilizando ahora tienen un perfil de seguridad muy alto aunque evidentemente no son cómodos para el paciente. Los tratamientos orales son más cómodos pero su perfil de seguridad quizá sea peor aunque necesitamos tiempo para definir exactamente la relación riesgo/beneficio.

- Estimado Dr. Montalbán; mucho gusto de saludarlo. ¿Se puede curar la Esclerosis Múltiple? y ¿Cuáles son los medicamentos más efectivos para su tratamiento?
12:01 16/12/2010

Estimado Máximo
No podemos curar la EM actualmente, sin embargo sí podemos detener la progresión en un porcentaje de pacientes. Afortunadamente tenemos un abanico de posibilidades terapeúticas importante en la actualidad. El neurólogo debe, junto con el paciente, decidir el mejor medicamento para una persona en concreto en un determinado momento de la enfermedad.

- Hola mi nombre es Vanesa, estoy diagnosticada de Esclerosis Multiple desde Junio del 2006 y en tratamiento con Betaferon desde Octubre del mismo año, sin ningún brote ni recaída desde que estoy en tratamiento. En este año que entra me gustaría quedarme embarazada, pero tengo bastantes dudas al respecto: 1-¿ con cuánto tiempo de antelación debería de dejar la medicación antes de quedarme embarazada? 2- ¿Tendré síntomas al dejar la medicación , como cuándo empece a inyectármela? 3- Riesgos para el bebe? 4- El tiempo que tengo que estar sin ponerme medicación, sé que mi cuerpo puede sufrir brotes, pero ¿hay más riesgo al dejar la medicación? Muchas gracias por la información. Un cordial saludo.
12:04 16/12/2010

Estimada Vanesa
Afortunadamente hoy dia muchos de las ( y los) pacientes con EM tienen hijos/as sin ningún problema. En principio usted parece a priori una buena candidata. Consulte especificamente con su neurólogo que le indicará los procedimientos a efectuar (nada complicados por cierto).

- Buenas Dr., qué experiencia hay con el Natalizumab y que pasos deberá seguir un paciente una vez recetado. ¿tiene que ser aprobado por una comisión?¿es de diagnósico hospitalario? acabo de ser diagnosticada(37a) y parece ser que es mi 4 brote en 3 años. Me lleva el equipo del Arnau de Vilanova en Lleida. ¿Qué tal experiencia tienen?Muchas gracias
12:07 16/12/2010

Estimada Noelia
Hay muchísima experiencia con natalizumab. Es un fármaco muy útil en los pacientes apropiados. Es de uso exclusivamente hospitalario como no podia ser de otra forma. El equipo del Arnau de Vilanova de Lleida es experto en esta patología, está usted en muy buenas manos.

- yo tengo empp empece en 2003 en estas fechas estoy fatal tomo nada mas que 0.75 de lioresal al día en 3 tomas no hay algo mas para estar mejor
12:11 16/12/2010

Estimado Luis Miguel
Usted padece una EM primariamente progresiva para la cual no existe un tratamiento específico eficaz y registrado actualmente. Sin embargo, se están realizando (¡por fin!) varios estudios clínicos con diferentes medicamentos (fingolimod, cladribina y ocrelizumab entre otros) que espero cambien en unos años la panorámica del tratamiento de esta forma específica de EM. Mientras tanto, el tratamiento fundamental es el neurorehabilitador y sintomático (entre otros el Lioresal que usted refiere estar tomando). ¡Ánimo!

- Buenos dias Dr. Soy enferma de esclerosis multiple hace 10 años y además alergia al olivo .¿ cómo afecta la alergias a la enfermedad y si esta empeora la misma? GRACIAS
12:13 16/12/2010

Estimada Loli
En principio, no la afecta en nada. Tranquila

- Buenos días. Además de como médico que soy , he tenido contacto con la EM. Tuve dos brotes hace quince años, y desde entonces afortunadamente estoy bien. Los criterios de los neurologos que me han visto en estos años difieren en esta cuestión que le planteo: ¿La edad avanzada, la menopausia etc., son otra etapa de mayor riesgo de sufrir un brotre? De hecho me dicen que me olvide de los controles y RMN periodicos que me hacía y que solo vuelva en caso de tener sintomatología. Muchas gracias por su opinión
12:15 16/12/2010

Estimada Mª del Mar
Afortunadamente existe un porcentaje de formas benignas de EM y quizá usted tenga una de ellas. En cualquier caso siempre aconsejamos control neurológico que a medida que transcurre el tiempo sin sintomatología puede ir espaciandose. Pero no lo deje del todo.

- ¿ qué nos puede decir de Tovaxi y alemtizumaban etc'? GRACIAS
12:17 16/12/2010

Ambos fármacos están en fase de investigación. En concreto alentuzumab está en dos ensayos fase 3, es un fármaco muy poderoso. Veremos la seguridad.

- LA GENTE QUE ESTAMOS EN LA FASE RECURRENTE-REMITENTE PODEMOS TENER ESPERANZA EN QUEDARNOS EN ESTA FASE Y NO AVANZAR A LA SECUNDARIA PROGRESIVA, GRACIAS A LOS NUEVOS MEDIACAMENTOS?
12:19 16/12/2010

Hola Amaya
Sí, afortunadamente éstamos acuñando el término "libre de enfermedad" para aquellos pacientes que año tras año (con o sin tratatmiento) no presentan signos clínicos ni radiológicos de actividad de la enfermedad.

- ME ESTOY MEDICANDO CON REBIFF 44, Y ME GUSTARIA QUEDARME EMBARAZADA. HE OIDO QUE DEL COPAXONE HAN HECHO ESTUDIOS Y SE COMENTA QUE NO ES NOCIVO MIENTRAS ESTAS EMBARAZADA, QUE NO AFECTA AL FETO.. ES VERDAD???? O SE RECOMIENDA SEA CUAL SEA EL MEDICAMENTO QUE ESTES TOMANDO, DEJARLO??
12:20 16/12/2010

Estimada Lourdes
Copaxone parece no tener ningún efecto teratogénico sobre el feto. Sin embargo, me parece prudente el no tomar fármacos en el momento del embarazo, al menos de momento.

- Despedida
12:24 16/12/2010

Estimados
Ha sido un placer el compartir este espacio con ustedes facilitado por Diario Médico
Disculpas a aquellas personas cuyas preguntas hayan quedado sin responder. Ha sido fruto de mi ignorancia o bien de la falta de tiempo.
Saludos
Xavier Montalban

martes, 14 de diciembre de 2010

Encuentro digital sobre Esclerosis Múltiple

El jueves 16 de diciembre, a partir de las 11:00 horas, Xavier Montalbán, director clínico del Área de Neurociencias del Hospital Valle de Hebrón, de Barcelona, participará en un encuentro digital con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el sábado 18 de diciembre.

El encuentro tendrá lugar en el Diario Medico.com y se podrá mandar preguntas al doctor referentes a la EM.

El enlace para seguir el encuentro es:

http://www.diariomedico.com/opinion-participacion/encuentros-digitales/xavier-montalban

jueves, 2 de diciembre de 2010

Noviembre

Llevo varias semanas sin escribir porque el mes de noviembre para mi es difícil ya que es el mes cuando me diagnosticaron la esclerosis múltiple.

En la cabeza me vuelven todos los recuerdos de ese mes, cuando me levanté sin poder mover una pierna y ahí es cuando empezó todo. Ir a los médicos para que te digan que te pasa, realizarte pruebas y al final te dan un diagnostico de una enfermedad que no has escuchado nunca y que te entra un miedo aterrador a que sera a partir de ahora mi vida.

Ya han pasado muchos años, fue en el 2001, pero es algo que siempre estará ahi, que los recuerdos no se pueden olvidar.

Echas la vista atrás y vas viendo como van cambiando los años y como vas cambiando tu, como va afectando la enfermedad a tu cuerpo.

Actualmente a cambiado mucho desde aquel 2001 pero sigo para adelante y si a cambiado mi vida pero ahora ahi que afrontarla con lo que ha venido y es seguir viviendo y no bajar nunca la guardia, no perder la moral porque no nos ayuda en nada.

Ahi que mirar la vida en positivo, nunca en negativo.

martes, 9 de noviembre de 2010

3ª Jornada de Esclerosis Múltiple en Leganés

Como ya he comentado en anteriores entradas, yo pertenezco a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Leganés que es una delegación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid.

Todos los años realizamos unas jornadas en las que el objetivo principal es informar sobre la enfermedad, nuevos tratamientos, terapias, etc.

Es muy importante también la colaboración de los familiares de los afectados porque hablan sobre su problematica día a día.

La jornada se realizará el viernes 12 de noviembre a las 17:00 en el salón de plenos del centro cultural José Saramago de Leganés, Avda. del Mediterraneo, 24. Metro San Nicasio.

PROGRAMA DE LA JORNADA

17:00 h. Inauguración

Excmo. Sr. Alcalde de Leganés D. Rafael Muñoz
(pendiente de confirmación)
Presente y Modera
D. Gerardo Gª Perales
Presidente de ADEMM

17:15 h. “La importancia de la logopedia en el tratamiento
de la esclerosis múltiple”

Dña. Paloma Moyano Sierra,
Logopeda de PARKINSON y APADIS

17:45 h. “Aportación del concepto Bobath en el tratamiento
de la esclerosis múltiple”

Dña.. Beatriz Muñoz García
Fisioterapeuta de ADEMM en la Delegación de Leganés

18:15 h. “Síntomas invisibles de la esclerosis múltiple”

Dña. Beatriz Tierno Tierno
Fisioterapeuta de ADEMM

18:45 h. “Mi vida con un afectado de esclerosis múltiple”

D. Ernesto Sánchez Robles
Familiar

19:15 h. Clausura III JORNADAS

D. Gerardo García Perales
Presidente ADEMM

Al final de la Jornada se servirá un vino español


Informare en próxima entrada como a transcurrido la jornada.

jueves, 21 de octubre de 2010

Nuevas terapias y estudios sobre la EM

Se esta investigando mucho sobre la Esclerosis Múltiple y parece que esta dando sus resultados.

Estamos muy a la expectativa de la terapia CCSVI, que parece que esta siendo una revolución.

Yo estoy un poco reticente, ya que han salido tantas cosas que hasta que no vea unos buenos resultados pasado el tiempo no me lo terminare de creer.

Me están llegando muchos estudios que se están realizando. Voy a ir poniéndolos poco a poco según los voy examinando.

El primero que voy a poner es un estudio que se esta realizando en Alemania y que están intentando averiguar de que viene la EM, a que afecta y por donde poder atajarla.

Os pongo la noticia tal cual me ha llegado y ya me diréis que os parece.

Una nueva visión de la esclerosis múltiple

  • Un tipo de linfocitos tiene efectos tóxicos sobre las neuronas
  • Estas células podrían ser una nueva diana terapéutica

Cristina de Martos | Madrid

Actualizado jueves 23/09/2010 13:44 horas

Muchos aspectos de la esclerosis múltiple siguen siendo una incógnita, en especial por qué las neuronas mueren a medida que la enfermedad progresa. Una investigación desarrollada en Alemania señala un posible culpable, un tipo de células del sistema inmune que se unen a las nerviosas provocando su degeneración. Una información valiosa que podría servir para desarrollar nuevas terapias para estos pacientes.

Uno de cada 1.000 occidentales padece esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central. Durante décadas, el fenómeno de la desmielinización -degeneración de la cubierta protectora de los axones neuronales- ha centrado la atención de los expertos, pero en los últimos años la muerte de los axones (el daño neuronal secundario) ha pasado de un segundo plano a protagonizar buena parte de los estudios acerca de esta patología.

La revista 'Inmunity' recoge el último de ellos, realizado por investigadores de varias instituciones alemanas, entre ellas la Universidad Johannes Gutemberg y el Instituto de Neurobiología Max Planck. Sus responsables utilizaron un microscopio láser para observar qué sucedía en las neuronas de ratones que sufrían una enfermedad similar a la esclerosis múltiple. Dado que "la extensión de las lesiones axonales está correlacionada con el número de células inmunes presentes en ellas", las miradas apuntaban a los linfocitos.

Seguimiento de los linfocitos <span class=CD4 | Inmunity" title="Seguimiento de los linfocitos CD4 | Inmunity" style="font-size: 11px; display: block; border-width: 0px; width: 215px;" width="200" border="0" height="201">

Seguimiento de los linfocitos CD4 | Inmunity

Y observaron que "las células T [defensivas] entraban directamente en contacto con los cuerpos neuronales", explica el trabajo. "Este hallazgo -continúa- indica que la comunicación entre las células T y las neuronas se produce a lo largo de toda la célula nerviosa y no sólo en el lugar de la desmielinización". Después, en un análisis 'in vitro', descubrieron que loslinfocitos Th17 son los responsables de esta neurotoxicidad.

Lo que observaron en el laboratorio fue a los Th17 estableciendo sinapsis con las células del sistema nervioso central. Ese contacto tenía como consecuencia un aumento de las concentraciones de calcio en el interior de las neuronas que alcanzaban niveles críticos cuando éste era de larga duración. Esta alteración iónica causada por los linfocitos está "relacionada con la aparición de daños irreversibles en las células nerviosas", subrayan los autores.

Este lento proceso de muerte neuronal es lo que los expertos denominan 'burned-out' o combustión lenta. "Después de la fase inflamatoria [en la que se destruye la mielina] se ponen en marcha varios mecanismos de compensación para tratar de mitigar el daño inicial", explica a ELMUNDO.es Guillermo Izquierdo, Coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple de Hospital Virgen de la Macarena (Sevilla). "Pero estos van fracasando y, finalmente, llevan a la destrucción del axón", añade.

Lo que permanece latente durante esta fase, que es lo que causa la muerte de las neuronas, "podría ser, a la luz de los resultados de este estudio, los Th17", indica Izquierdo. "Y lo más positivo es que es una posible diana terapéutica" ya que, como muestra el trabajo alemán, es posible frenar este proceso utilizando las moléculas adecuadas.

miércoles, 6 de octubre de 2010

Iniciativa para concienciar sobre la EM

El proyecto 'Vuela por la EM'


hará una parada el


18 de octubre en Madrid



El proyecto 'Vuela por la EM', cuya coordinación en España dirige la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) hará una parada el próximo 18 de octubre en Madrid, después de pasar por Barcelona y siguiendo su ruta por Málaga.


Plaza de las Descalzas, 28013 Madrid, España
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MADRID, 4 (EUROPA PRESS)

El proyecto 'Vuela por la EM', cuya coordinación en España dirige la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) hará una parada el próximo 18 de octubre en Madrid, después de pasar por Barcelona y siguiendo su ruta por Málaga.

Se trata de un reto sin precedentes que persigue aumentar el nivel de concienciación y conocimiento de la Esclerosis Múltiple (EM) a nivel global. A mediados del pasado agosto, el equipo del proyecto se embarcó en un pequeño avión en Nueva York para realizar un vuelo trasatlántico y transeuropeo de 32.000 kilómetros que parará en 30 países en un total de seis semanas.

A lo largo del viaje trasladarán a personas necesitadas de tratamiento hasta hospitales lejanos, compartirán la alegría de volar con otras personas con EM y trasladarán a especialistas en EM a hospitales carentes de medios.

La distancia que volarán se corresponderá casi con una vuelta entera al planeta, haciendo del viaje una prueba para el hombre y para la máquina. No más de 300 personas han volado tantos kilómetros en un avión tan pequeño en un solo viaje, mientras que 4.100 personas han escalado en el Everest.

ACTUACIÓN EN 100 PERSONAS

A parte de aumentar el nivel de concienciación, se actuará directamente en la vida de unas 100 personas con esclerosis múltiple en todo el mundo y, a través de ellos, darán esperanza e inspiración a muchos otros afectados.

Además, quieren entregar un mensaje en cada uno de los países que visitarán, recogiendo los elementos más importantes que afectan a cada comunidad local de EM y sugerencias concretas para tratarlos.


Me parece una gran noticia que se pueda ayudar a personas que no tienen recursos y ayudar a las personas a concienciar sobre la enfermedad.

miércoles, 22 de septiembre de 2010

Noticia publicada en el periódico

Acabo de leer una noticia en la que sale a la venta en España la primera pastilla contra la E.M.

Reproduzco la noticia porque creo que es un buen avance, te supone el suprimir medicación pinchada que produce bastante inquietud.

FÁRMACOS | En formas recurrentes

Llega la primera pastilla para tratar la esclerosis múltiple

Cerebro de un enfermo con esclerosis múltiple. | El Mundo

Cerebro de un enfermo con esclerosis múltiple. | El Mundo

La Agencia Americana del Medicamento (FDA, sus siglas en inglés) ha aprobado el primer tratamiento oral para las formas recurrentes de la esclerosis múltiple (EM), que será comercializado por Novartis con el nombre de 'Gilenya'.

El tratamiento habitual de estos pacientes incluye una dosis frecuente de inyecciones frente a las que el nuevo producto, cuyo principio activo es fingolimod, supone una "excelente" y "cómoda" alternativa ya que se administra en cápsulas, según ha destacado Nicholas LaRocta, Vicepresidente de Asistencia Sanitaria y Políticas de Investigación de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple estadounidense.

La noticia ha sido muy bien recibida por las asociaciones de pacientes españolas que esperan la pronta aprobación del producto también en nuestro país. Así, Agueda Alonso Sánchez, presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) ha reconocido a ELMUNDO.es que "esperamos que el producto esté disponible aquí en unos meses. El retraso respecto a este dictamen se debe al papeleo típico que rodea a la aprobación de los nuevos fármacos".

De la misma opinión se ha mostrado José Tomás Ruiz, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple que "defiende además que esta forma de tratamiento soluciona uno de los problemas más frecuentes que sufren los afectados que es la adherencia a la terapia, debido sobre todo a su forma de administración en jeringuillas". Y añade: "El tratamiento que llevamos ahora nos crea dificultades laborales y a la hora de desenvolvernos en el día a día porque nos tenemos que poner una inyección que además tiene que estar en una nevera; esto nos impide desplazarnos con libertad". Además, Tomás Ruiz hace hincapié en que con la nueva molécula, que se administrará en cápsulas, "se evitarán efectos secundarios como las lesiones que se producen en la piel con los pinchazos, el miedo a las agujas, etc.".

La EM es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC) que en nuestro país afecta a cerca de 50.000 personas. La forma recurrente es la más común, ya que afecta al 80% de los enfermos.

La presidenta de FEDEMA reconoce que "la terapia inyectada supone muchas trabas. Además de las molestias propias de los pinchazos, los viajes o las reuniones se complican porque el desplazamiento con las inyecciones requiere de buenas medidas de conservación".

Cree, además, que "la llegada del tratamiento oral mejorará sustancialmente la calidad de vida de los enfermos de EM que deben tratarse de forma crónica y contribuirá a proporcionarles una mayor libertad".

La progresión de la enfermedad se ralentiza

Los ensayos clínicos realizados previos a la aprobación del producto han demostrado que este nuevo fármaco, en dosis diarias de 0,5 miligramos, reduce la frecuencia de las recidivas y la reactivación de la enfermedad, al tiempo que ayuda a ralentizar la aparición de algunos de los problemas físicos provocados por la esclerosis múltiple.

"Sabemos, por los resultados que se han obtenido en los ensayos, que está funcionando mejor que las terapias anteriores, algo que se suma a las ventajas de su forma de administración", aclara Agueda Alonso.

Al parecer, su mecanismo de acción ayuda a reducir el ataque del sistema inmune al sistema nervioso central manteniendo a los linfocitos fuera del SNC. Esto evita que ataquen la cubierta protectora de la fibra nerviosa (la mielina), evitando el daño neuronal.

El siguiente objetivo de Novartis es poder ampliar la comercializaciónde esta nueva terapia a otros países, como ha confirmado Trevor Mundel, responsable internacional de Desarrollo de Novartis Pharma AG, quien ha reconocido que están "buscando activamente la aprobación regulatoria en Europa y en el resto del mundo."

jueves, 16 de septiembre de 2010

Vuelta al cole

Después del periodo estival nos toca volver a iniciar nuestras actividades cotidianas que durante las vacaciones las teníamos un poco olvidadas y tenemos que empezar a retomar.

Las vacaciones nos sirven para desconectar y olvidarnos un poco de la enfermedad, siempre se hacen cosas nuevas, se sale mas a la calle, playas y piscinas adaptadas, etc.

En mi caso,el inicio de mis actividades cotidianas son:

- Consulta al neurólogo para ver que tal se ha pasado el verano después de estos calores que hemos tenido, si me han influenciado mucho o lo he podido soportar. Yo lo he llevado bien porque por suerte el calor no me afecta.

- Comienzo de la rehabilitación con el fisioterapeuta para volver a coger el tono que uno tenia antes de irse de vacaciones y empezar a realizar los ejercicios mas intensa mente para preparar el cuerpo para el invierno.

- Acudir a la asociación de Esclerosis Múltiple de Léganes de la que soy socia y ver a los compañeros para que compartan experiencias y empezar con las actividades que realizamos ( en una entrada hablare ampliamente sobre la asociación).

Espero que las vacaciones hayan sido buenas y que las energías vuelvan renovadas para empezar el nuevo " curso ".

miércoles, 1 de septiembre de 2010

La esclerosis múltiple en los meses de verano.

He leído un estudio que se ha realizado para ver la incidencia que tiene el calor en personas con esclerosis múltiple.

Estoy bastante de acuerdo con lo que dice ya que cuando hace mucho calor estamos mas cansados, nos cuesta seguir el ritmo, procuramos no salir en las horas de mas calor.

Remito la noticia que a aparecido en el periódico y haber que os parece a vosotros.

La actividad de la esclerosis múltiple varía según las estaciones del año

  • Es mayor en primavera y en verano.
  • Su aparición era de dos a tres veces mayor en los meses de marzo a agosto, en comparación con otros meses del año.
  • La radiación solar se asocian a una mayor actividad de la enfermedad.

Investigadores del Brigham and Women's Hospital de Boston, en Estados Unidos, aseguran que la esclerosis múltiple varía su actividad en función de la estación del año, siendo mayor en primavera y verano, según los resultados de un estudio que publica la revista Neurology.

Se fue recopilando información climatológica del periodo analizado que incluía la temperatura diariaEn dicho estudio participaron un total de 44 afectados por esta enfermedad neurodegenerativa, de entre 25 y 52 años, de quienes se analizaron lasresonancias magnéticas de su cerebrorealizadas entre 1991 y 1993. Cada persona presentaba ocho exploraciones semanales y ocho análisis cada dos semanas, seguidas de seis controles mensuales.

Al mismo tiempo, se fue recopilando información climatológica del periodo analizado que incluía la temperatura diaria, la radiación solar y los niveles de precipitación del área de Boston.

Después de un año, los autores descubrieron 310 nuevas lesiones en 31 personas, mientras que en las 13 restantes no se detectó progreso alguno de la enfermedad. Analizando la época del año de estas lesiones, el autor del hallazgo, Dominik Meier, asegura que "su aparición era de dos a tres veces mayor en los meses de marzo a agosto, en comparación con otros meses del año".

Las temperaturas más cálidas se asocian a una mayor actividad de la enfermedadAdemás, explica Domonik Meier, autor de este estudio, "no sólo había más lesiones durante la primavera y el verano, sino que también se observa cómo las temperaturas más cálidas y la radiación solar se asocian a una mayor actividad de la enfermedad".

"Este es un estudio importante porque analiza los registros de principios de los años 90, antes de que los medicamentos para la esclerosis múltiple recidivante fueran aprobados, por lo que no pueden influir en el resultado", explica Anne Cruz, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, en un editorial adjunto a este estudio.


Cada vez se estudia mas la esclerosis múltiple, es muy buena noticia para nosotros. Nos hace sentir que se preocupan por la enfermedad, que no la dejan de lado.


martes, 10 de agosto de 2010

Sanidad aprueba un medicamento con cannabis para la esclerosis

Sanidad acaba de aprobar un medicamento con cannabis para la esclerosis múltiple. Es muy buena noticia porque se demuestra que los especialistas no dejan de investigar en la enfermedad para que mejoren sus síntomas.

Aporto la noticia que apareció en el periódico el país en el que explica un poco en que consiste.

Sanidad aprueba un medicamento con cannabis para la esclerosis.

Sativex está indicado para pacientes con espasticidad que no mejoran con su medicación habitual.

El cannabis acaba de ganar parte de su espacio legal como sustancia terapéutica. Dos de sus principios activos (entre ellos el THC) forman parte de la composición de Sativex. Este extracto de cannabis, que se administra con un aerosol bajo la lengua, ha recibido hoy la autorización de las autoridades sanitarias españolas para paliar la espasticidad en los enfermos de esclerosis múltiple.

Se trata de un medicamento complementario, que no sustituye a los antiespasmódicos orales actuales, pero que sí mejora su respuesta. "Son muchos los pacientes que no reaccionan ante la medicación habitual, cerca de un 60%", explica Xavier Montalbán, director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), que ha participado en los ensayos del fármaco. Sin embargo, sí que hay mejora en los enfermos a los que, además del antiespasmódico, se les administra el Sativex. En concreto, en las investigaciones se ha comprobado que añadiendo el compuesto de cannabis la mitad de estos pacientes resistentes logran controlar la espasticidad asociada a su enfermedad.

El medicamento ha sido desarrollado por GW Pharmaceuticals. Fabricado bajo la licencia del Ministerio del Interior de Reino Unido, será comercializado en Europa (a excepción de Reino Unido) por la farmacéutica catalana Almirall.

El Ministerio de Sanidad deberá aprobar el precio y el reembolso. GW espera la aprobación a finales de este mismo año. Hasta entonces, no se podrá comprar en las farmacias.

En España, 40.000 personas padecen esclerosis múltiple. La espasticidad es uno de los síntomas más comunes de la enfermedad. Implica espasmos musculares, rigidez, dolor y dificultades para moverse, lo que acaba discapacitando al enfermo.

Hasta ahora, Canadá era el único país donde el Savitex estaba autorizado. En Cataluña, el uso compasivo del Sativex está permitido desde hace unos cinco años. Se podía utilizar siempre y cuando un médico lo solicitase para uso compasivo, en pacientes para los que no hay otro tratamiento.

Para llegar a su aprobación, el fármaco ha tenido que pasar por "más ensayos que otros medicamentos", ha señalado Montalbán, que cree importante dejar claro que "no tiene ninguno de los efectos euforizantes de la marihuana". La propia Generalitat de Cataluña ha promovido la participación de diferentes centros catalanes en los ensayos.

Colectivos de enfermos crónicos a los que no les han funcionado los tratamientos convencionales defienden el consumo del cannabis para mitigar los síntomas de la enfermedad o los efectos secundarios de otros tratamientos como náuseas o vómitos. Enfermos de cáncer, sida o fibromialgia son consumidores terapéuticos de algunas de las asociaciones de usuarios de cannabis que hay en España. Así se aseguran la calidad de la marihuana que consumen.

sábado, 19 de junio de 2010

Gracias por seguir el blog

Quiero dar las gracias a todas las personas que seguís el blog y que me dais vuestras muestras de apoyo.

Mi intención es que todos los que padecemos esclerosis múltiple como las personas que están rodeadas de alguien con la enfermedad sepan lo que conlleva.

Aunque es muy difícil asumir lo que uno tiene, no nos queda otro remedio que afrontar lo que tenemos, como otras personas tienen otros problemas y tienen que afrontarlos también.

Mi apoyo incondicional a todas las personas que padecen esclerosis múltiple y no tengan miedo a expresarme lo que les sucede, estoy ahí para apoyar y dar ayuda en todo lo que este en mis manos.

Recibí un corrreo de un compañero de Esclerosis Múltiple que también esta escribiendo un blog y me parece interesante que la gente lo lea, la dirección es:

http://blogesclerosis.blogspot.com/.

Seguiremos en contacto para que esto no se quede en vano, que todos nos podamos ayudar.

Muchas gracias por vuestro apoyo