lunes, 15 de marzo de 2010

Tratamiento con el Copaxone

Como ya he comentado en alguna otra entrada el primer tratamiento que me pusieron fue el Copaxone. Me costo mucho decir que si, porque es difícil asumir que te tienes que pinchar tu sola.

EL Copaxone es una medicación que viene en una jeringilla cargada y te tienes que pinchartela intramuscularmente con un auto inyector. No es para curar la enfermedad, si no que te frena los brotes o si te dan son mas débiles.

La semana anterior a que tuviera que ir a la enfermera para que me enseñara como pincharme y en que zonas del cuerpo lo pase bastante mal. Siempre he tenido mucha fobia a las agujas y pensar que te tienes que pinchar tu, fue duro, me tire una semana llorando porque no me veía capaz de hacerlo.

Estuve una semana hiendo al hospital para que me enseñara la enfermera como pincharme y quitarme ese miedo. Te enseña la medicación, como te tienes que preparar las zonas donde pincharte (brazos, muslos, tripa y por encima del culo) limpiándote con alcohol y una vez bien limpia coges la carne como si fuera un pequeño pellizco y con la jeringuilla te pinchas en la zona. A continuación te das con un algodón por si te sale sangre y esperas un poco a que pase bien la medicación. Al principio te pinchas con la jeringuilla y luego ya te deja pincharte con el auto inyector que lo cargas con la jeringuilla, te das el pellizco y apretas a un botón y ya tienes puesta la medicación.

El copaxone te lo tienes que poner todos los días por las noches mas o menos a la misma hora. Es una medicación que tiene que estar en la nevera, la tienes que sacar como una hora antes de pincharte y después de ponértela te puedes poner un poco de hielo para calmar la zona.
Te aconsejan que te tomes o paracetamol o ibuprofeno porque igual te puede dar un poco de fiebre.

Yo estuve poniéndomelo 2 años y me iba muy bien, aunque llego un momento en que mi cuerpo empezó a adelgazar sin motivo y me empezaron a dar brotes mas fuertes y decidieron suspendermela.

Yo tuve la mala suerte que me empezó a ir mal, sin embargo tengo muchos compañeros que le va muy bien.

Nunca hay que perder la esperanza en los tratamientos, sabemos que no curan pero te pueden frenar un poco los síntomas de la esclerosis múltiple

25 comentarios:

  1. Muy interesante Vero, el que te tengan que poner una medicacion de por vida no es facil de asumir por mucha gente, pero si la medicacion ademas te la tienes que pinchar tu mismo es mas complicado, ademas llevar una medicacion todos los dias requiere responsabilidad, de no olvidarte de ella vayas donde vayas, de tomartela a la hora que te toca sin excusas, de mantenerla en buen estado, etc, cosa que tu siempre has demostrado. Un besito guapa, este blog es muy interesante.

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  2. Hola me llamo Beatriz,tengo esclerosis desde hace un año y pocos meses,llevo casi un año pinchandome copaxone y la verdad es que mejor no me siento,hace 2 dias me pinche en el brazo y hoy aun me duele el brazo entero,no hay dia que me levante sin alguna molestia y resulta agoviante,haveces pienso que lo que me pincho no es bueno,porque hantes cuando no me pinchaba no me sentia tan mal. Me gutaria que me dieras tu opinion Veronica. Un saludo.

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    1. Buenas tardes, te entiendo completamente, a mi me pasa lo mismo, soy paciente de EM, desde hace 2 años, y me he inyectado Copaxone desde entonces todos los días, se me hacen bolas muchos de los puntos y no me siento mejor....ojala ...pero después de 2 años , no haber tenido recaídas, he empezado por optar la medicina homeopática, sobre todo para desintoxicar mi cuerpo, siento que el Copaxone es necesario para evitar recaídas, pero a la vez me quiero desintoxicar. es lo que estoy haciendo.

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  3. Hola Vero, me llamo Sandra y tengo a mi marido con esclerosis múltiple, ya le han dado tres brotes, se ha quedado sin sensibilidad en el lado derecho, sin visión del ojo derecho, y ahora tiene pesadez en las piernas, aunque camina bien y físicamente si no dice nada nadie lo sabe se encuentra más cansado y no está muy allá que digamos, van a tratarle con copaxone, espero que le vaya bien, ya te iré contando, gracis por tu blog, por contarnos tus experiencias y por ser tan sencilla, muchos besotes!!!

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  4. Hola me llamo Maria. Tras varios brotes en el ultimo año me cambian de rebif a copaxone. Me preocupan los efectos secundarios. Me costó mucho adaptarme a rebif y ahora que mi organismo se habia adaptado al medicamento y tenia muy pocos efectos secundarios , ahora me tengo que enfrentar a otra medicacion .Espero tolerarlo bien y empezar a tener menos brotes. Tengo las piernas muy débiles aunque camino sin dificultad y he perdido destreza en las manos.
    Y estoy siempre tan cansada. Pero bueno habrá que ser positivos. Seguro que pronto sacan algo nuevo y mejoramos todos. Saludos.

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  5. Hola, me llamo Eva y tengo 33 años, el dia 24 hará 3 meses que me inyecto copaxone. He estado los dos primeros meses poniendome el hielo antes y después de la inyección y he pasado dolores horrorsos. Mi enfermera fué a un congreso de enfermeras de toda españa y estaba allí el hombre que hizo el copaxone y dijo que no entendía porqué poniamos el hielo, que no es necesario, que esto no es un interferón. Probamos a no ponerlo y os puedo asegurar que no duele ni una cuarta parte que si pones el hielo. A mi me ha dado la vida. Os recomiendo que probeis y veais la diferencia. No sé si todas las personas que están con este tratamiento lo saben y espero poner mi granito de arena para que la gente en mi situación deje de sufrir dolores que se pueden evitar. Espero una respuesta. Un abrazo a todos.

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  6. Hola. Yo llevo un par de semanas con copaxone. Antes usaba interferon, y llevo fatal el cambio. Me salen moratones y bultos. Me han dicho q use una crema anticelulitica pero no me hace nada. El martes viene una enfermera especializada para ver q podemos hacer. Ya os contare q me han contado, pero si sabeis algo se agradece la ayuda.

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  7. Hola, tengo 40 años y 8 de em. Primero fue el rebiff, despues le añadimos mitoxantrona (durante dos años), como seguia con los brotes pasamos al tysabri MANO DE SANTO, tres años con tysabri y cero brotes, pero me ha dado positivo el virus jc y ahora llevo 10 dias con copaxone. En comparacion con el rebiff no duele nada. Es mejor ponerlo con jeringa, despues una pequeña molestia como una picadura de avispa y nada mas.

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  8. Hola. Tengo 45 años y llevo 5 meses diagnósticada y tres semanas de copaxone, Yo en ningún momento me he puesto hielo y mi enfermera me insistió mucho en no poner algodón con alcohol, sí con jabón antiseptico.El cansancio me ha mejoorado mucho con un antidepresivo que en un principio me negué a tomar. Los brotes, no sé que decir, ya que enpecé por problemas en el habla, en Resonancia hay nuevas lesiones pero mi cuerpo aunque se queja de todo (mayormente dolor de cabeza y pesadez en las piernas) no sé si he tenido un brote.

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  9. Hola . Tengo esclerosis multiple desde 2008 ,he sido tratado con copaxone y me ha ido bastante bien, un poco de molestia al pincharme pero luego desaparece. adelante que todos saldremos adelante.

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  10. hola tengo 35 anos y tambien me pongo copaxone llevo ya casi 1 anos y me a ido bien Dios los bendiga a todos y suerte que tenemos mucho por que ver y salir adelante animo

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  11. Hola me llamó Mayra tengo 37 años en febrero de este año me dijeron que tenía em me mandaron copaxone todo iba bastante bien hasta ayer .. Al terminar de ponerme la inyección comencé a sentir un calor muy fuerte en la cabeza empezé a sudar y me quedé al punto del desmayo después comencé a temblar sin control de mi cuerpo y me dio fiebre mi esposo tuvo que llamar al 9-1-1 y me llevaron al hospital ,, fue un susto bastante fuerte fue un efecto secundario ser los cuento para q no se asusten y tampoco lo tomen tan a la ligera vayan al hospital más que nada por que la familia se asusta bastante ..y no saben que hacer .. Otro consejo nunca se la pongan cuando estén solos...

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    1. hola Mayra, disculpa la confianza con la que te escribo,...... tengo una hermana que sufre lo mismo que tu,.... aca en Perú el copaxone es demasiado caro,. inalcanzable para nuestra economia,... me gustaria contactarme contigo para que me ayudes a encontrar el copaxone en tu pais, tal vez mas comodo,...,.... mi familia esta desesperada por eso te escribo igual,..... mi hermana ya no camina, y un brazo lo esta perdiendo,y su vision es oscura,..... aca en Perú el copaxone cuesta S/. 3000 soles x 28 jeringas, y el sueldo mensual de un trabajador es S/. 750,..--- te imaginaras lo inhumano del precio de este medicamento,.... espero tu respuesta, ayudame, por favor.... mi correo es percy_quispem@hotmail.com tambien estoy en el facebook, como Percy Luis Quispe Martel,.... gracias

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  12. Ante todo saludos fraternos a todos los opinantes de este blog,..... mi hermana esta diagnosticada de esclerosis multiple desmielinizante,.... ella esta postrada en una silla de ruedas, ya no mueve las piernas, un brazo lo esta perdiendo de movilidad, ya perdio la vista, ella ve todo oscuro o en escala de grises,..... veo que todos hablan del copaxone,...... a mi hermana tambien le recetaron lo mismo, pero aqu en Perú este medicamento cuesta una fortuna, 28 jeringas por S/. 3,000 nuevos soles,... es algo como 4 veces el sueldo minimo vital de un trabajador,.... es inalcanzable para nosotros y mi hermana esta condenada a agravarse,..... ustedes de que pais son?,.... me gustaria poder contactarlos y tal vez me avisen donde compran el copaxone mas comodo,.. a menos precio,..... o si de repente les sobra de algun familira para que me lo obsequien, se los suplico,....,Atentamente,.... Percy Quispe Martel (Perú)

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    1. no se en mexico en cualquier seguro como imss o issstep, es gratuito, para cualquier trabajador o beneficiario por que en efecto es muy caroi aca sn 22000 x 28 inyecciones, y es mayor a cualquier sueldo de trabajador de gobierno

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  13. hola soy griselda de mexico, llevo 2 años con copaxone, hay dias que quiciera dejar de hacerlo, epro la verdad no he tenido ningun brote, ago mi vida normal, trabajo, me divierto , y agradesco cada dia, asi que le pongo mas ganas y nimodos aguantar el piquete estoy convencida valdra la pena ya que tengo una hermosa de 3 años que quiero verla profecionista, trato de cuidarme lo mas que se puede, y no hacer mnada q pueda dañarme, o que no aga bien, lo elimino , como cafe , chocolates,. como mucho aceites buenos

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  14. Hola soy Bego de España y tengo 45 años y a mi también me diagnosticaron EM en 1,992 osea hace 20 años y no había los adelantos que hay ahora, así que he tenido muchos brotes y cada uno de una manera, unos eran sensitivos otros me producían ceguera, otros no podía caminar, etc. Pero ahora que llevo tres años pinchándome Copaxone no he vuelto a tener más brotes. Como nueva no estoy, pero me mantengo, que es de eso de lo que se trata. Animo a todos.

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  15. Hola a todos!me diagnosticaron em hace menos de un año,ahora me tengo q decidir que tratamiento e de tomar que si el copaxone o el avonex,tengo miedo a las recciones q me pudieran provocar ya q estoy muy mal de animos,y necesito el q me pueda permitir trabajar para mantener a mi hijo.gracias

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  16. hola yo llevo tres años con esta enfermedad primero me pusieron avonex pero me salieron muchas ronchas por todo el cuerpo y lo cambie por copaxone ami me pincha mi madre porque yo no me atrevo tampoco con respecto a los efectos a mi me gusta mas avonex solo te da fiebre y ya esta pero copaxone sus efectos son demasiados fuertes yo cada vez que me pincho me asusto vaya que me vuelva a dar reaccion

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  17. hola soy analia de argentina. Entre Rios
    hace 3 años me diagnosticaron EM. los brotes fueron 6 exactamnte 1 cada 6 meses me la trataban con interferon,pero como la enfermedad se me ha abanzado, un poco segun studios hechos desidieron remplazarla por copaxone , veremos y que dios me ayude! bendiciones para todos y fuerzas! yo las necesito!

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  18. Hola, yo fui diagnosticada hace 2 anyos y tuve dos crisis seguidas en cuatro meses.
    Empece a inyectarme copaxone hace anyo y medio y desde entonces no he tenido relapses ni nuevas lesiones. Tuve un poco de cansancio al empezara inyectarmelo pero luego ninguna reaccion aparte de la reaccion local al pinchazo.

    Mucho animo a todos

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  19. Hola a todos soy Mónica y me diagnosticaron EM hace un mes, por presentar diplopia e inestabilidad a la marcha. Estoy en recuperación de mi brote y a la espera de mi tratamiento. Me han dado a elegir entre rebif y capaxone y estoy leyendo los efectos secundarios de ambos porque no quiero que me interfieran en mi calidad de vida. Quería preguntarles en cuanto tiempo se incorporaron a su trabajo y si iban libre de síntomas o presentaban algunos leves.

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  20. hola mi hijo desde hace cuatro años tiene EM le a caido muy bien elcopaxone no tiene reacciones fuertes solo un poco de ardor ace su vida normal lo que me preocupa es que quiere hacer lo que los demas jovenes normales no me hace caso que debe cuidarse.me preocupa mucho si le da un brote valla a quedar secuelas.quiero un consejo ...........

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  21. Hola a todos. Soy vicky de 39 años. Llevo 3 años diagnosticada de EM. Si medicandonos Copaxone ( u otras opciones) nos explica el neurologo que se reducen casi un 40% el numero y la intensidad de los brotes POR QUE no intentarlo??
    Llevo año y medio con copaxone.trabajo, estudio, tengo mis dos niñas y pos efectos solo son locales. Se me olvidan mientras vivo mi vida lo mejor que puedo. Tb me divierto y a veces sufro como el resto de los mortales con o sin EM
    Animo para todos

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  22. hola vicky mi nombre s karen ami esposo le dx em aquien en peru aprte de la burocrcia y tdo el tramite es muy engorroso aqui en peru el seguro social coloca el uribeta que se que no es recomendable quisiera saber de que pais erers y cuanto cuesta para ver si puedo acceder por faavor muchas gracias

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